Lebensqualität nach Laryngektomie: Eine quantitative Befragung zum Einfluss von Selbsthilfegruppen

Fuhrwerk, P. & Herden, J. (2014)

Deutschlandweit erkranken jährlich fast 4000 Menschen an einem Larynx- oder Hypopharynxkarzinom. Die daraus resultierende Laryngektomie (LE) bedeutet für die Betroffenen oftmals ein reduziertes psychisches und soziales Befinden, was sich negativ auf die Lebensqualität auswirkt. Selbsthilfegruppen dienen für die Betroffenen als wichtiges Unterstützungsnetzwerk. Empirische Befunde zur Wirksamkeit von Selbsthilfegruppen bei LE-Patienten gibt es jedoch kaum. Ziel dieser Studie war es daher, einen möglichen positiven Einfluss der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe auf die Lebensqualität zu untersuchen. Hierfür wurde mit einem neu entwickelten Fragebogen eine Befragung mit 39 Probanden aus fünf Selbsthilfegruppen durchgeführt. Die Fragen bezogen sich auf vier Dimensionen der Lebensqualität: Selbstbewusstsein, Alltagsgestaltung, Soziale Kontakte und Gesundheit. Die Ergebnisse zeigten, dass in allen vier Dimensionen bei mehr als zwei Dritteln der Probanden positive Einflüsse auf die Lebensqualität festgestellt werden konnten. Insbesondere in den Dimensionen Soziale Kontakte (69.66%) und Gesundheit (76.92%) gaben die Teilnehmer der Selbsthilfegruppe Verbesserungen an. Zusammenfassend indizieren die Ergebnisse dieser Studie, dass LE-Patienten im Bereich der Lebensqualität von einer Selbsthilfegruppe profitieren können. Logopäden sollten daher ihren LE-Patienten die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe empfehlen. Insbesondere, wenn diese Einschränkungen in ihrer Lebensqualität in den Dimensionen Soziale Kontakte oder Gesundheit angeben.

Verbesserung der partnerschaftlichen Beziehung durch Angehörigenberatung bei Aphasie - Eine qualitative, multiple Einzelfallstudie

Grigo, T. & Treichel, L. (2012)

Das Ziel der Studie war es zu untersuchen, ob eine Angehörigenberatung zum Thema Aphasie die Belastung der pflegenden Partner von Patienten mit Aphasie verringert. In der Angehörigenberatung wurden drei Partnerinnen über das Störungsbild Aphasie, den kommunikativen Umgang, die Gefühle des Betroffenen, häusliche Übungen und Selbstschutz des Partners informiert. Zuvor füllten die Teilnehmer einen selbst erstellten Fragebogen zur Erkennung des Belastungsstandes und einen Stresstest aus. Ein bis zwei Wochen nach der Veranstaltung wurden die Teilnehmer telefonisch oder persönlich kontaktiert und die Inhalte der Beratung evaluiert. Dabei wurde ein qualitatives Interview durchgeführt, welches sich auf die Auswertung der zuvor ausgefüllten Fragebögen stützte. Die Ergebnisse der Studie ergaben, dass sich die Partner mit Aphasie psychisch, körperlich, sozial und emotional belastet fühlten. Durch die kurze Anwendbarkeit der Inhalte der einmaligen Angehörigenberatung konnte sich die Kommunikation nicht verbessern und die Belastung der pflegenden Partner nicht verringern. Schlussfolgernd ergab die Studie, dass sich pflegende Angehörige in der chronischen Phase ihres Partners mit Aphasie Beratung hinsichtlich des Störungsbildes und der Kommunikation wünschen. Diese sollte theoretische sowie praktische Elemente beinhalten.

Die Auswirkung des SOCRATES-Chats auf die schriftsprachliche Kommunikation bei Patienten mit chronischer Aphasie

Niepelt, R. & Müller, A. (2011)

Aphasie ist eine neurologische Sprach- und Sprechstörung, die verschiedene Modalitäten betreffen kann. Es können Sprache, Sprachverständnis, Lesen und Schreiben beeinträchtigt sein. Ziel dieser Studie ist es, den Einfluss des SOCRATES-Chats auf die schriftsprachliche Kommunikation, somit die sprachliche Korrektheit im Schriftbild bei Patienten mit chronischer Aphasie zu untersuchen. Es wurde von einem Einfluss der Benutzerdauer auf die sprachliche Korrektheit ausgegangen. Aus diesem Grund wurden Chatprotokolle von fünf Probanden hinsichtlich verschiedener Analyseparameter, zu zwei Messzeitpunkten, im Abstand von zwei Jahren untersucht. Analysiert wurde auf Satzebene hinsichtlich der Länge der Beiträge und der satz- bzw. nicht-satzwertigen Beiträge. Ebenfalls wurden auf der Wort- und Buchstabenebene schreibmotorische Fehler und Phonem-Graphem-Fehler untersucht. Auf der Satzebene wurde festgestellt, dass satzwertige Beiträge im Verlauf abnehmen und nicht-satzwertige Beiträge zunehmen. Die Länge der Beiträge hat sich nicht verändert. Auch auf Wort- und Buchstabenebene ergaben sich keine signifikanten Ergebnisse. Die Anzahl der Fehler war zu beiden Messzeitpunkten sehr gering. Insgesamt zeigte sich, dass das Chatten keinen Einfluss auf die linguistischen Fähigkeiten und somit die geschriebene sprachliche Korrektheit bei chronisch aphasischen Patienten hat.

Levenskwaliteit bij kinderen met spraak- en taalstoornissen

Thiesen, S. (2006)

Levenskwaliteit is een belangrijk begrip in de medische en paramedische wereld. Het is eenbegrip dat de basis vormt voor onder andere het meten van het effect van ziektes, de socialedimensie van gezondheid bij chronische ziektes, therapeutische effecten, functioneletoestand, het effect van een negatief gevoel van eigenwaarde op de gezondheid en vele andereaspecten van menselijke ervaring/ belevenis in gezonde en ongezonde populaties.Het hoofddoel van deze bachelorthesis was het onderzoeken in hoeverre spraak- entaalstoornissen invloed hebben op de levenskwaliteit van kinderen tussen 7 en tien jaar.Om dit doel te bereiken zijn drie groepen in het onderzoek opgenomen.De eerste groep is de controlegroep met ‘gezonde’ kinderen. Daarnaast is er een groep metspraak- en taalgestoorde kinderen in het reguliere basisonderwijs. En als laatste groep, spraakentaalgestoorde kinderen in het speciaal basisonderwijs. Al deze groepen werden aan de handvan een vragenlijst getest. De ouders/ verzorgers kregen identieke vragen voorgelegd.Uit het onderzoek bleek dat spraak- en taalgestoorde kinderen een significante afname inlevenskwaliteit ondervonden in vergelijking met de controlegroep. Vergelijking tussenspraak- en taalgestoorde kinderen in het reguliere en in het speciale basisonderwijs, gaf geenverschil. Ouders/ verzorgers schatten de levenskwaliteit van hun kind(eren) significant lagerin, met uitzondering van ouders/ verzorgers met kinderen in het speciale basisonderwijs.Geconcludeerd kan worden dat levenskwaliteit bij kinderen met spraak- en taalstoornissen,slechter is dan bij kinderen zonder deze problematiek. Ouders/ verzorgers schatten delevenskwaliteit van hun kind(eren) over het algemeen lager in. Toch is hun mening belangrijkbij het verkrijgen van een betrouwbaar beeld, omdat ouders/ verzorgers belangrijke informatiekunnen geven over observeerbare gedragingen die kinderen niet altijd kunnen of willenbeoordelen.

"Lebensqualitätstest für Aussprachestörungen" (LFA): Erster Ansatz zur Messung der Lebensqualität aussprachegestörter Kinder zwischen 4 und 8 Jahren.

Lizon, A. & Zimmer, H. (2004)

Eine zufrieden stellende Lebensqualität ist für jeden Menschen sehr wichtig, auch für Kinder.Den Aspekten der Lebensqualität wurde in der pädiatrischen Forschung, vor allem im deutschenSprachraum, erst in jüngster Zeit Beachtung geschenkt. Vorhandene Messinstrumentefür die Messung kindlicher Lebensqualität wurden bisher in wissenschaftlichen Studien nurselten angewendet. Aus der Notwendigkeit heraus, ein Messinstrument zu entwickeln, welchesdie kindliche Lebensqualität partiell phonetisch gestörter Kinder im Alter von vier bissechs Jahren misst, wurde der „Lebensqualitätstest für Aussprachestörungen“ (LFA) I und IIentwickelt. Aufgrund der zunehmenden Verknappung von Ressourcen im Gesundheitswesenist es in der logopädischen Arbeitswelt immer wichtiger, den Effekt der Therapien messen zukönnen. Aus diesem Grund fand im Rahmen dieser Studie zusätzlich eine Modifizierung derLautprüfboÅNgen (Frontczak et. al., 2002) bezüglich der Laute /s/ und /sch/ statt. Außerdemwurde eine Parallelversion zu dem Lautprüfbogen des Lautes /s/ erstellt. Der modifizierteLautprüfbogen und der „Lebensqualitätstest für Aussprachestörungen” I und II ergeben gemeinsamein Messinstrument, welches die Lebensqualität aussprachegestörter Kinder sowohlauf Störungs- als auch Aktivitäts- und Partizipationsniveau misst.Mit Hilfe der Studie von Dammers et. al. (2004) wurde der modifizierte Lautprüfbogen an 21Kindern abgenommen. Der neu entwickelte „Lebensqualitätstests für Aussprachestörungen”besteht aus einer Selbsteinschätzungsversion (LFA I) durch das Kind sowie einer Fremdeinschätzungdurch die Eltern und Erzieher (LFA II). Innerhalb dieser Studie wurde der LFA I an70 Kindern erprobt. Zusätzlich wurden die Erzieher sowie die Eltern dieser Kinder mit Hilfedes LFA II bezüglich der kindlichen Lebensqualität befragt.Aus den Resultaten des Lautprüfbogens ist ersichtlich, dass die erstellten Parallelversionenbezüglich des Lautes /s/ stark miteinander korrelieren. Die statistische Analyse des„Lebensqualitätstests für Aussprachestörungen I” (LFA I) zeigt, dass die Kinder derDyslaliegruppe im Vergleich zu gleichaltrigen nicht aussprachegestörten Kindern keineEinschränkungen in ihrer Lebensqualität äußern. Die Erzieher und Eltern der Probandengaben jedoch bei der Befragung mit dem LFA II einen signifikanten Unterschied zwischennicht aussprache- und partiell phonetisch gestörten Kindern an.

Akense Inventarisatie van Levenskwaliteit - Een meetinstrument voor het beoordelen van de levenskwaliteit van afasiepatiënten: De ontwikkeling van de eerste Nederlandse pilot-versie.

Hamers, E. & Sluijsmans, J. (2004)

Een goede levenskwaliteit is voor iedereen zeer belangrijk. Ziektes of beperkingen kunnen eenieders levenskwaliteit negatief beïnvloeden. In zulke gevallen is het belangrijk om duidelijk te kunnen maken wat je belangrijk vindt in het leven. Ook vooreen hulpverlener is het goed te weten welke factoren de levenskwaliteit van patiënten beïnvloeden en wat ze daadwerkelijk belangrijk vinden in het leven. Op deze manier kan de therapie aan de wensen en behoeften van de patiënt aangepast worden.Voor een afasiepatiënt is het, door communicatieve beperkingen, bijzonder moeilijk om duidelijk te maken wat hij/zij belangrijk vindt.In het kader van deze afstudeeropdracht is er om deze reden gezocht naar mogelijkheden voor het meten van levenskwaliteit bij afasiepatiënten. Uit literatuurstudie is gebleken dat er zeer veel verschillende meetinstrumenten zijn voor het beoordelen van levenskwaliteit. Deze zijn echter niet geschikt voor gebruik bij afasiepatiënten. In Duitsland bestaat er daarentegen wel een dergelijk meetinstrument,namelijk de Aachener Lebensqualitätsinventar (ALQI).Deze scriptie vormt een eerste aanzet tot de ontwikkeling van een Nederlandsmeetinstrument voor het beoordelen van levenskwaliteit bij afasiepatiënten.Er is gewerkt aan een eerste pilot-versie, door het vertalen en aanpassen van de DuitseALQI. De kennis en ervaringen van inhoudsdeskundigen uit verschillende werkvelden hebben hiertoe bijgedragen.Bovendien is er een eerste beoordeling gegeven van de objectiviteit, betrouwbaarheid,validiteit, nuttigheid en het economische gebruik van deze pilot-versie.De pilot-versie is in de praktijk getoetst bij een steekproef van zes afasiepatiënten en hun familieleden.Uit dit onderzoek is gebleken dat de pilot-versie binnen de steekproef beschikt over een goede objectiviteit, test-hertest betrouwbaarheid, voldoende inhoudsvaliditeit en samenhang tussen patiëntenversie en familieversie. Bovendien blijkt de pilot-versie economisch en nuttig te zijn.Uit bovenstaande is naar voren gekomen dat de pilot-versie van de AkenseInventarisatie van levenskwaliteit bruikbaar is in de praktijkDe resultaten die verkregen zijn met betrekking tot de interne consistentie,begripsvaliditeit en criteriumvaliditeit zijn nog niet voldoende of niet bruikbaar mede door een te kleine steekproef. Er zijn suggesties voor vervolgonderzoek gegeven zodat een volgende scriptiegroep verder kan werken aan de uiteindelijke versie van de"Akense Inventarisatie van Levenskwaliteit".

Therapie-evaluatie vanuit het oogpunt van de client, een eerste opzet.

Boumans, I., Hetterscheid, K., Geilen, N., & Smeets, V. (2001)